Маленькому Грише исполнился год, когда родители узнали, что их сын может остаться инвалидом из-за редкого диагноза «спинальная мышечная атрофия» (СМА). В России этот диагноз поставлен почти 1000 детей.
Два препарата — «Спинраза» и Zolgensma — появились для лечения СМА несколько лет назад. Они считаются самыми дорогими в мире. Медики сообщают, что чем раньше начато лечение, тем больше шансов не потерять навсегда ежедневно утрачиваемые жизненно важные функции, сообщает .
В начале августа 2020 года появился и более реальный шанс: комиссия Минздрава при формировании перечня лекарственных средств 11 голосами против 9 одобрила включение препарата «Спинраза» в этот список. Но препарат не вносят в перечень ЖВНЛП из-за сомнений Федеральной антимонопольной службы, которая считает, что он очень дорогой.
Родители мальчика надеяться, что лекарство поступит в продажу, благодаря чему их ребенок и другие дети получат шанс на полноценную жизнь. Также Zolgensma могут получить только медики, они просят помочь неравнодушных людей в поиске препарата.
Интересно? Жми, чтобы подписаться на сайт в Яндексе
Автор: Вадим Наумов
лечение
ребенок
добро
атрофобия
Источник: